Urealnienie wyceny świadczeń w leczeniu chorych na hemofilę, wprowadzenie stanowiska sekretarki medycznej wspierającej pacjentów oraz wsparcie w zakresie dostaw leków do domów – to deklaracje, które padły ze strony przedstawicieli administracji podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poświęconego personalizowanej profilaktyce i dostępowi do kompleksowej opieki.

Jak deklarowali przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Centrum Krwi, planowane zmiany mają być wprowadzone na początku 2022 roku. To odpowiedź na postulaty środowiska pacjentów a także ekspertów, wskazujących na konieczność pełnej realizacji założeń Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Dorośli pacjenci potrzebują na pewno dwóch podstawowych rzeczy: żeby powstały ośrodki kompleksowej opieki, żebyśmy my pediatrzy mogli przekazywać nasze doświadczenia z 18-letniej współpracy z pacjentami. Trzeba powiedzieć, że przez to, że jest prowadzone właściwie leczenie profilaktyczne, jest indywidualizacja leczenia, pacjenci najczęściej nie mają żadnych zmian stawowych i artropatii. Druga rzecz: pacjenci potrzebują dostaw domowych leków

— mówił podczas spotkania prof. Paweł Łaguna specjalista w dziedzinie pediatrii, specjalista onkologii i hematologii dziecięcej z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jeżeli pacjenci nie mają czynnika, nie mają dostaw domowych, to po prostu mają krwawienia, bardzo bolesne wylewy do stawów. Postępuje proces artropatii hemofilowej, czyli niszczenia stawów. Jeżeli pacjenci będą odpowiednio leczeni, to będą studiować, pracować. Jeśli nie, czeka ich inwalidztwo

— dodawał prof. Łaguna.

Kompleksowa opieka

Kompleksowa opieka i leczenie młodego chorego sprawia, że jego późniejsze życie jest pozbawione znamion choroby. Chory będąc pod stałą opieką i mając zapewnioną ciągłość profilaktyki, dostęp do lekarza rozwija się i żyje jak jego zdrowi rówieśnicy.

Miałem wielokrotnie telefony od doktora kwalifikującego, który mówił: „Proszę pana, ale pacjent chyba nie ma hemofilii, bo nie ma żadnych zmian stawowych”. Czyli mamy dobrą opiekę pediatryczną od strony zaburzeń układu krzepnięcia u tych pacjentów. My pediatrzy chcielibyśmy, aby to dobre leczenie było kontynuowane po 18 roku życia

— podsumował swą wypowiedź w Sejmie prof. Paweł Łaguna.

Jak podkreślają pacjenci rzeczywistość osoby leczonej w placówkach dla dorosłych drastycznie się zmienia. Dotychczas zdiagnozowany chory miał zapewnioną opiekę w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i był objęty Programem „Profilaktyka i terapia krwawień u dzieci z hemofilią A i B” który zapewniał dostawę leków do domu, personalizowaną profilaktykę czy specjalistyczny serwis pielęgniarski. To wszystko zmienia się po osiągnieciu pełnoletności, bo brak jest ośrodków kompleksowej opieki dla dorosłych; kończy się również program profilaktyki dla dzieci ze wszystkimi jego benefitami.

Przepaść

Większość ośrodków leczenia dla dorosłych z hemofilią nie funkcjonuje prawidłowo. Zdarza się, że chorzy po 18 roku życia mają poważne problemy z zapisaniem się do poradni leczenia chorych na hemofilię i uzyskaniem opieki. Hemofilia jest chorobą, która znakomicie poddaje się leczeniu, ale konsekwencje braku odpowiedniego leczenia są bardzo poważne i mogą zagrozić życiu i zdrowiu chorych. Nie chcemy, aby dochodziło do takich sytuacji, o których czasami słyszymy, że pediatra podejmuje się leczenia dorosłego z hemofilią, bo brakuje lekarzy i ośrodków zajmujących się leczeniem dorosłych. Aby jednak mogły powstać ośrodki kompleksowej opieki dla dorosłych, muszą nastąpić zmiany, muszą zostać urealnione wyceny Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej dla chorych na hemofilię — mówił podczas spotkania w Sejmie Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Bogdan Gajewski.

CZYTAJ TAKŻE: Bogdan Gajewski w tygodniku „Sieci”: Zwiększenie nakładów na leczenie hemofilii to inwestycja, która bardzo szybko zaprocentuje

Perspektywa niekorzystnych zmian w leczeniu z chwilą osiągnięcia dorosłości jest niepokojąca również dla najbliższych chorego. Najbardziej obawiają się oni zaprzepaszczenia efektów personalizowanego leczenia, które ich dzieci miały do tej pory zapewnione. Rodzice obawiają się negatywnych skutków wynikających ze zmiany w leczeniu hemofilii u dorosłych.

Po przejściu na stronę dorosłą zaobserwowaliśmy brak kompleksowych ośrodków, do których moglibyśmy się udać w razie potrzeby oraz nie mamy dostaw domowych

— mówi Beata Holonko, mama nastolatka chorującego na hemofilię.

Perspektywa niekorzystnych zmian w leczeniu z chwilą osiągnięcia dorosłości jest niepokojąca również dla najbliższych chorego. Najbardziej obawiają się oni zaprzepaszczenia efektów obecnego leczenia, które ich dzieci miały do tej pory zapewnione. Rodzice obawiają się negatywnych skutków wynikających ze zmiany w leczeniu hemofilii wraz z przejściem do kategorii dorosłych.

Ważne deklaracje

W spotkaniu uczestniczyła Dominika Janiszewska – Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia, dr Małgorzata Lorek – dyrektor Narodowego Centrum Krwi, a także przewodnicząca Zespołu, posłanka Prawa i Sprawiedliwości Barbara Dziuk. Podkreśliła ona, że jej formacja podtrzymuje zobowiązanie wsparcia dorosłych chorych, co umożliwi im normalne funkcjonowanie w dorosłym życiu. Równocześnie zadeklarowała osobiste wsparcie i nagłaśnianie dyskusji w temacie leczenia hemofilii.

CZYTAJ TAKŻE: Opłaca się leczyć po ludzku? Ministerstwo Zdrowia obiecuje dalsze inwestycje w leczenie chorych na hemofilię

Przedstawiciele organizacji pacjenckich, pacjenci oraz ich rodziny wskazują, że możliwość bezpośredniej rozmowy z decydentami jest dla nich bardzo ważna. Z radością przyjęli wygłoszone podczas spotkania obietnice dotyczące urealnienia wyceny świadczeń w leczeniu chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne a także wprowadzenia stanowiska sekretarki medycznej wspierającej lekarza. Podczas spotkania zadeklarowano również wsparcie w zakresie dostaw leków do domów dla osób ciężko chorych. Oczekiwane przez pacjentów zmiany mają być wprowadzone na początku 2022 roku.

BZ