Mukowiscydoza- choroba czy wyrok?

Łatwo mi odpowiedzieć na pytanie zadane w tytule: to jedno i drugie. Choroba wrodzona, genetycznie uwarunkowana, dziś nadal nieuleczalna, stopniowo prowadząca do śmierci na skutek postępującego niszczenia płuc. Jednak postęp w leczeniu w tzw. cywilizowanym świecie, do którego według ekipy premiera Tuska należymy, podniósł wydatnie komfort życia chorych dzieci, a potem młodych dorosłych. Doprowadził do tego, że średnia długość ich życia sięga trzydziestu paru lat.  W Polsce- kilkanaście.

Gdyby to mukowiscydoza stanowiła kryterium włączenia do zachodniej cywilizacji to w przypadku Polski czekalibyśmy jeszcze długo. Od stycznia 2012 ten czas nie skrócił się, a wydłużył. Nie potrafię ocenić jak bardzo. Nasze chore dzieci skazane na konieczność często prawie stałego pobytu w szpitalach / państwo polskie nie jest w stanie wypracować reguł prowadzenia np. antybiotykoterapii domowej, czy odpowiedniej refundacji koniecznych badań w trybie ambulatoryjnym/. Za sprawą nowego systemu refundacji leków całe rodziny zostały dodatkowo skazane na biedę.

W kraju ma zacząć działać system doboru naturalnego, w którym chorzy na mukowiscydozę zostali skazani zaocznie. Bo jak inaczej wytłumaczyć fakt, że wszystkie preparaty typu mleko zastępcze uzyskały odpowiednią refundację, z wyjątkiem Cystilacu – mleka dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Dziś za jedną puszkę trzeba zapłacić prawie 50 zł. Wszystkie leki, które są stosowane do leczenie postępującego przewlekłego stanu zapalnego oskrzeli i płuc uzyskały refundację dla chorych na astmę, ale nie na mukowiscydozę. Mało tego, stosowane do leczenia w tej chorobie różne leki nie mają rejestracji dla małych dzieci. A nasze dzieci muszą być leczone od urodzenia. Każda zwłoka to utrata przez nie lat życia.

Lekarz piszący dla nich taki lek / np. stosowany nagminnie Berodual/ ze zniżką, musi pokryć różnicę do pełnej odpłatności z swojej kieszeni lub wypisać lek na 100%.

Dlaczego podobno świetnie rozwijające się państwo stawia, już i tak ogromnie dotkniętych przez los, ludzi przed dylematem: kupić dziecku buty czy leki? A może czasem: chleb czy leki?  Z takim pytaniem, my lekarze leczący tych chorych, ich rodzice i oni sami wchodzimy w rok 2012. Jest nas coraz mniej, myślę w tej chwili o lekarzach, bo taki balast trudno udźwignąć, ale może lekarzy wystarczy, bo będzie coraz mniej chorych.

Już nie zbieramy pieniędzy na odżywki, sprzęt do inhalacji i rehabilitacji oddechowej, na programy terapeutyczne i przeszczepy. Musimy zacząć zbierać na podstawowe leczenie. Miarą państwa, jego poziomu cywilizacyjnego, obywatelskiego i humanitarnego jest to jak dba ono o swoje najsłabsze grupy społeczne, te które nie potrafią się same upomnieć o swoje interesy. Taką grupą są ludzie starzy, dzieci, a zwłaszcza dzieci przewlekle chore.  Mądre i inteligentne coraz częściej rozumieją, że państwo wydało na nie wyrok. A podobno zniesiono w tym kraju karę śmierci. By ta śmierć nie była aż tak bolesna, sukcesywnie, w szpitalach lokalne samorządy likwidują też szkoły i przedszkola. Chore dzieci nie muszą się uczyć, a ile można przez to zaoszczędzić!  To już temat na inną notatkę.  Jeżeli możemy cokolwiek zrobić, to pomóżmy im. Cokolwiek.

ZUZANNA KURTYKA zajmuje się leczeniem dzieci chorych na mukowiscydozę w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. Świętego Ludwika w Krakowie.

 

JAK POMÓC? Wesprzyj MATIO - Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę:

ul.Celna 6; 30-507 KRAKÓW

BNP PARIBAS Bank Polska SA Oddział w Krakowie, ul. Lubicz 23
86 1600 1013 0002 0011 6035 0001

Darowizny zagraniczne (nr IBAN i Swift Fundacji):
IBAN: PL86 1600 1013 0002 0011 6035 0001
BIC/ Swift: PPABPLPK

Pieniądze można przelać także za pomocą systemu Przelewy24.pl

Wspomóżmy chore dzieci, wspomóżmy dzielnych rodziców. 8 stycznia - lub też już dziś.